Saúde
Audiência vai debater criação de Centro de Referência para Doenças Neuromusculares
Pessoas com Síndrome Pós Pólio também seriam beneficiadas. Encontro será dia 28, segunda
Segunda-feira, 28 de setembro, das 14h3 às 18h. Quem acredita que algo social pode e deve ser feito, quem avalia que é fundamental melhorar o atendimento em saúde pública, e também aqueles que acreditam na importância de aprimorar os serviços voltados a pessoas com Deficiência devem anotar esta data na agenda. A Assembleia Legislativa de São Paulo vai promover uma audiência pública para debater o Projeto de Lei 660 e reivindicar aos parlamentares para que a propositura seja colocada em votação com brevidade. Em poucas palavras, o Projeto propõe a criação de um Centro de Referência e Treinamento e Pesquisa em Pós-Polio e Doenças Neuromusculares. Propõe ainda a capacitação de profissionais de saúde envolvidos com o tema no estado.
A audiência pública objetiva, também, que seja incluido a Classificação Internacional de Doenças (CID) de todas as patologias ou notificação obrigatória para que se conheça o número exato de pacientes em cada patologia, para que os gestores de saúde, médicos e cientistas possam elaborar suas Diretrizes e Pesquisas.
Segundo Ari Colatti, integrante do grupo Síndrome Pós Pólio Brasil e um dos autores do projeto de lei, as bancadas do PT e do PTB já deram apoio ao projeto, além do deputado estadual Carlos Giannazi, autor da propositura.
Durante a audiência pública, várias autoridades no tema estarão presentes: Dr. Acary Souza Bulle de Oliveira, neurologista Chefe da UNIFESP e responsável pela introdução do CID G 14 na OMS, Dr. Abrahão Quadros, Fisioterapeuta e Chefe do Ambulatório de Pós Polio da UNIFESP, Susi Kelly Benevides, da Associação Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth, Luciano Menezes da Associação MM :: Miopatia Mitocondrial (Mitochondrial Myopathy), Fabio Figueiredo de Almeida da Associação Associação Brasileira de Paramiloidose, Antonio Claudio Vituriano da Associação G14 de pessoas com Polio e Sindrome Pós Polio, Dra Tatiana Mesquista. Fisio, do Instituto Giorgio Nicoli, Élica Fernandes, Assistente Social do ELA.
Outra forma de apoiar é enviar mensagem ao deputado estadual em que votou e pedir a ele que dê apoio à proposta, aprovando projeto de lei. Acompanhe o andamento no facebook e confirme sua presença, ainda que virtualmente, para representar seu apoio: https://www.facebook.com/events/743585175770515/
A participação é gratuita e aberta a todos. A Assembleia Legislativa fica na Avenida Pedro Álvares Cabral, 201.
ari colatti
25 de setembro de 2015 at 20:01
Obrigado. SE cada um fizer um pouco é possivel mudar ,transformar ao nosso redor. Tratamento Digno e Humanização no atendimento podem salvar vidas alem dos pacientes terem uma melhor qualidade de vida. Algumas da Doenças são degenerativas e fatais.Nossa luta não termina na aprovação da Lei. Ainda temos um longo caminho ate levantar verbas e construir um CRT Neuromuscular. Se vc tiver algum amigo que teve polio informe a ele sobre a Pós Polio, temo um grupo no face( Sindrome PÓS polio BRASIL) onde tentamos orientar. Obrigado
Arlete Nascimento
26 de setembro de 2015 at 7:26
Muito obrigada pela matéria.Precisamos muito divulgar que a Pólio foi erradicada em nosso país mas que muitos (como eu) sobrevivemos a ela e estamos precisando principalmente que os profissionais de saúde saibam que uma parte de nós apresenta uma nova fraqueza muscular, caracterizada como SÍNDROME PÓS PÓLIO.Nossa luta é também por todas as patologias DE ordem neuromusculares.Que depois todos os estados brasileiros possam tbm se beneficiar com nossas conquistas!!!!!